Razem jesteśmy silni! - jak wyglądał 29 luty czyli dzień chorób rzadkich

O Dniu Chorób Rzadkich

Już od pięciu lat w ostatni dzień lutego ludzie na całym świecie obchodzą międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Data nie jest przypadkowa - 29 lutego to najrzadziej występujący dzień w roku. Na świecie żyje około 350 milionów ludzi dotkniętych chorobami rzadkimi. Zdiagnozowano 7 tysięcy takich nietypowych chorób, tylko około 5 % może być skutecznie leczonych. Cierpią na nie osoby w każdym wieku, jednak aż 75 % z nich dotyka dzieci.Liczba osób cierpiących na rzadkie choroby w Polsce jest nieznana. Szacuje się, że jest to kilkadziesiąt tysięcy osób.

Dzień Chorób Rzadkich rozpoczęła konferencja „Razem jesteśmy silni!”, która odbyła się w Pałacu na Wyspie
w Łazienkach Królewskich w Warszawie. W konferencji wzięły udział osoby z chorobami rzadkimi, Minister Zdrowia, Bartosz Arłukowicz, Parlamentarzyści– Posłanka Beata Czaplicka oraz Poseł Maciej Orzechowski, Anna Dymna, specjaliści, przedstawiciele organizacji pacjentów i administracji publicznej oraz media.  

Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz zaznaczył, że powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest dla Ministerstwa zadaniem ważnym i działania podejmowane w tym zakresie będą traktowane jako priorytetowe.

Posłanka Beata Czaplicka poinformowała o powołaniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich i podkreśliła potrzebę działań na rzecz pacjentów i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi.
„To początek bardzo istotnej pracy na rzecz poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi” – powiedziała Posłanka Beata Czaplicka.

 „Główne problemy osób z chorobami rzadkimi w Polsce są związane z trudnościami z uzyskaniem szybkiej diagnozy, ze znalezieniem specjalistów, ze zbyt małą ilością istniejących terapii oraz - co bardzo ważne z ogromnym poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia”– powiedział Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.

Stanisław Maćkowiak, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię
i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi" w imieniu Kapituły Dnia Chorób Rzadkich wręczył Jackowi Gralińskiemu, Przewodniczącemu Zespołu ds. Chorób rzadkich w Ministerstwie Zdrowia podziękowanie za zasługi w szerzeniu wiedzy na temat rzadkich chorób i prace wkładane
w powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Konferencja była połączona z wystawą zdjęć „Fotogeniczni” i pokazem filmu „Witajcie w rzadkim świecie”.

Po zakończeniu konferencji na placu przed Pałacem na Wodzie rozpoczął się happening „Nadzieja”– uczestnicy wspólnie utworzyli główne hasło rozpoczynającej się kampanii „Nadzieja. Mamy ją w genach”.