Forum: Psychiatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Cieszę się że tak wiele osób chorych i ich rodziny korzysta z tego forum. Przynajmniej możemy liczyć na wzajemne zrozumienie. Ja wiem o chorobie od 2 lat. Mam postać wątrobową, dlatego współczuję osobom z postacią neurologiczną. Po mnie nie widać choroby na pierwszy rzut oka. Normalnie studiuję, pracuję, osiągam dobre wyniki i w pracy jak i na uczelni. Wilson w niczym w zasadzie mi nie przeszkadza (poza piciem piwa, które lubiłam a musiałam zrezygnować. Przyjmuje Zincetral, gdyż Cuprenil włączony w szpitalu spowodował duży spadek płytek krwi i duże pogorszenie czynników krzepnięcia, dlatego zdecydowano się zastąpić go Zincetralem. Ja również mam po nim 5 min mdłości, jak większość z chorych. Byłam u Dr Chabika który powiedział że jakoś muszę się przemęczyć te kilka minut. O diagnozie mojej choroby nie ma co pisać...jak u większości trwało to długo, i omal nie zakończyło sie przeszczepem na Banacha, gdyż taki był stan mojej wątroby. Zregenerowała się na szczęście po lekach. Co do kobiet, które nie mają miesiączki. Ja również jej nie miałam przez 1,5 roku ale po upływie prawie roku od brania leków miesiączka wróciła i jest regularna. Dodam iż brak miesiączki bądź zakłocenia jej cyklu pochodzą między inny od wątroby, która także wpływa na hormony. Także zachęcam do regularnego brania leków a miesiączka powinna powrócić. Co do ciąży...mam koleżankę z naszą chorobą, która własnie jest w 5 miesiącu. Starała się około pół roku. Także jeśli nie pozwolicie by ta choroba Wami rządziła wszystko w życiu da się zrealizować. Ja wiem, że nie którzy z Was walczą z bólem skurczów, problemem z poruszaniem się, czy też innymi dolegliwościami. I jeśli mogę coś doradzić to starajcie sie unikać kontaktu z osobami, które tylko narzekają, pokazują Wam same negatywy tej choroby, a raczej starajcie dostrzegać i kontaktować z osobami nastawionymi do walki pozytywnie. Wiem że to nie łatwe...ale może czasem warto. Na pocieszenie dodam, ze zrobiłam wywiad wśród osób chorych na ta chorobę i okazuje się że jesteśmy bardzo zdolnymi ludźmi. z moich obserwacji wynika, że duża większość z Nas skończyla kilka fakultetów, są wśród nas lekarze, osoby zamożne. Podobno miedź sprzyja nauce a my mamy jej za dużo Jeśli ktoś chciałby ze mną porozmawiać na gg to proszę napisać swój ja oczywiście się odezwę.

Zapraszam do zamkniętej grupy o chorobie Wilsona na Facebooku. Posty w grupie mogą czytać tylko członkowie grupy. Link: www.facebook.com/groups/1731732930413109/