Forum: Psychiatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Witam serdecznie, poniżej skopiowałem tekst z moich dwóch poprzednich apeli skierowanych do uczestników tego forum. Stan chorego, nawet z perspektywy tych ostatnich trzech tygodni jakie minęły od Wigilii, jest coraz cięższy. Czy faktycznie nikt z Was nie spotkał się z tak ciężkim przypadkiem jaki tu opisałem już 2-krotnie ?



Zwracam się do Was z problemem który opisałem w poprzedniej mojej korespondencji zamieszczonej tutaj 16.10.2008r.. Dotyczy on padaczki atonicznej a być może jednostki chorobowej o nazwie HIPEREKPLEKSJA. Objawy chorobowe które wskazywałyby na jedną z nich pogłębiają się i w zasadzie pacjent nie może się już przemieszczać po mieszkaniu samodzielnie. To fizyczne "ubezwłasnowolnienie" dobija go psychicznie. Nie spodziewałem się, że biorąc regularnie leki przeciwpadaczkowe jego stan tak bardzo się pogorszy. Czy powinna nam wystarczyć odpowiedź medialnych ( przepraszam za określenie) - lekarzy specjalistów ( wprawdzie porada zasięgana telefonicznie ) że jest wiele takich przypadków i nic tu się nie da zrobić. Nie oczekujemy przecież wyleczenia, bo tej choroby nie da się wyleczyć ( ? ) ale ograniczyć objawy i ulżyć cierpiącemu ? Czy ktoś z Was &quottarł" się o tą chorobę ? Opis szczegółowy: tutaj na forum z dn. 16.10.2008r.

Nie wiem czy ten wątek jest jeszcze aktualny, ale chciałabym odpowiedzieć.
Także cierpię na tą chorobę. Połączyła się już ze stanami lękowymi wynikającymi z wielu urazów głowy. Lekarz diagnozujący przepisał mi lek o nazwie Clonozepam. Szukam natomiast innego rozwiązania, ponieważ ten lek jest bardzo uzależniający. Wciąż szukam rozwiązań całkowitego wyleczenia choroby. Wynik przyszedł niedawno i nie wiem jeszcze za wiele, ale co dwie głowy to nie jedna, więc liczę na pomoc
Dołączam się do pytania, każda podpowiedź się przyda.

PS na tę chorobę cierpi ok.150 ludzi na całym świecie. Jest to tak rzadka choroba, że jestem jedyną osobą na 47 milionów. Takie szczęście!

Witam,
To jest dla mnie nowy wątek jeśli chodzi o chorobę mojego męża - przez wiele lat diagnoza 'przerzucana' z 'zespół psychoorganiczny' na nerwicę, pół roku temu 'wygooglowaliśmy' mizofonię - ale wciąż są wątpliwości...
Mąż reaguje nieadekwatnym przerażeniem na bodźce dźwiękowe, zwłaszcza na odgłosy małych dzieci, telefony, klaksony, szczekanie psów - obecnie lista jest niesamowicie długa - i jeden taki 'trigger' rozkręca całą spiralę, dochodzą wtedy bodźce wzrokowe i dotykowe. Cały się wtedy jakby 'zawiesza', nie jest w stanie przez jakiś czas zrobić kroku, wziąć czegoś do ręki, itp. Nie przewraca się póki co, ale objawy mają charakter progresywny (przez ostatnie pół roku, może trochę więcej, bardzo się pogłębiły te właśnie 'zawieszenia' - wcześniej było tylko wzdryganie i sykanie, potem wzdryganie 'z rezonansem' i wrzaski, teraz do tego doszło to 'zawieszanie się'... A wszystko razem trwa lat ok. 12. Nie było symptomów w dzieciństwie i młodym wieku (mąż ma obecnie 55 lat).
Właśnie wczoraj zaczął brać Clonozepam, także trudno jeszcze powiedzieć, na ile pomaga (u niego z lekami jest tak, że przez chwilę wydają się pomagać, a potem przestają).
Alkohol trochę pomaga, ale w gorszych dniach ilości przynoszące ulgę są nie do zaakceptowania...
A jest jakaś możliwość zrobienia badań genetycznych?

prosze o kontakt osoby z hiperekspleksją na mail [email protected]