Forum: Psychiatria - grupa dla rodziny i pacjenta

Jestem osoba chorą na tą chorobę od 2 lat. Biore zincteral w dawce 1-2-1 czyli w sumie 4 tabletki dzienie. Z powodu nagłego ataku choroby leczyłam sie rok w różnych szpitalach. Zaczęłam w styczniu a tak praktycznie w grudniiu skończyłam. Do lipca lekarze szukali przyczyny ostrej niewydolności wątroby. W sierpniu skierowali na przeszczep. W między czasie gdy dowiedziałam się że mogę mieć chorobe wilsona odnalazłam przychodnie w Warszawie na internecie. Zgłosiłam sie tam na pobyt. Ustalili mi dawkę leków i ...przeszczep nie jest mi już potrzebny. Wszystkie zaburzenia znikły a wątrobę mam jedynie powiększoną, ale żylaków nie mam. Oczywiście ważna jest przynajmniej raz na rok kontrola w szpitalu ( w przypadku osób z postacią wątrobową) na oddziale wewnętrznym. Zalecam zrobienie panendoskopi ( sprawdzenie żołądka, przełyku, dwunastnicy czy nie ma żylaków które potem mogą pęknąć) oraz raz na 2 lata kolonoskopi (raz na 2 lata-czasem robią się z nadciśnienia wrotnego w wątrobie żylaki odbytu które także mogą pęknąć). A przede wszystkim zalecam kontrole raz na pół roku w przychodni w Warszawie. To jednodniowy wypad - ja dojeżdżam z Krakowa. Masz rozmowe z lekarzem, pobierają Ci krew, i sprawdzają poziom miedzi w moczu. Można uniknąć przeszczepu. Ważne regularne branie leków, w przypadku zincteralu pół godziny przed posiłkiem, unikanie alkoholu, stosowanie diety ubogiej w miedź ( dużo miedzi jest w owocach morza, szpinaku, brokułach w CZEKOLADZIE, w piwie i innych alkoholach, baraninie. W sytuacji gdy kobieta chce zajść w ciąże a bierze cuprenil, radze zgłosić sie do Warszawy w celu wymiany leku na zincteral. Cuprenil może powodować wady rozwojowe płodu a zincteral jest całkowicie bezpieczny. Nie zapominajcie że lek trzeba stosować także w trakcie ciąży.

jestem po przeszczepie wątroby powód choroba wilsona ...przeszczep miałam 3.03.1990roku .w Hanoverze dwa i pół roku urodziłam zdrową córeczkę ...śladu po chorobie nie ma jestem szczęśliwa

Pytanie do pani po przeszczepie!!!Ja oczekuje na przeszczep watroby (ch.wilsona)-marskosc.Jaki byl powod przeszczepienia u Pani:piorunujaca niewydolnosc),czy moze marskosc watroby.Czy wystepowala spiączka albo wodobrzusze przed przeszczepem?Jak sprawa wyglada z lekami immunosupresyjnymi.Jak sie pani po nich czula na poczatku?

POZDRAWIAM!!!

Ja również chorowałam na Wilsona. O tym,że go mam dowiedziałam się,gdy było już za późno.Konieczny był przeszczep.Operację wykonano w 4 dni po diagnozie lekarskiej w Centrum Zdrowia Dziecka,gdyż nie mam niespełna 17 lat.To był cud!Teraz jestem pod stałą opieką medyczną.Raz w miesiącu muszę jeździć na wizyty kontrolne.Przeszczep to nic strasznego,chociaż nie ukrywam,że podczas rekonwalescencji nie miało się ochoty żyć.Codziennie modlę się za swojego dawcę i obiecuję mu,że w pełni wykorzystam prezent jaki mi podarował

Ja również chorowałam na Wilsona. O tym,że go mam dowiedziałam się,gdy było już za późno.Konieczny był przeszczep.Operację wykonano w 4 dni po diagnozie lekarskiej w Centrum Zdrowia Dziecka,gdyż nie mam niespełna 17 lat.To był cud!Teraz jestem pod stałą opieką medyczną.Raz w miesiącu muszę jeździć na wizyty kontrolne.Przeszczep to nic strasznego,chociaż nie ukrywam,że podczas rekonwalescencji nie miało się ochoty żyć.Codziennie modlę się za swojego dawcę i obiecuję mu,że w pełni wykorzystam prezent jaki mi podarował

Ja również chorowałam na Wilsona. O tym,że go mam dowiedziałam się,gdy było już za późno.Konieczny był przeszczep.Operację wykonano w 4 dni po diagnozie lekarskiej w Centrum Zdrowia Dziecka,gdyż nie mam niespełna 17 lat.To był cud!Teraz jestem pod stałą opieką medyczną.Raz w miesiącu muszę jeździć na wizyty kontrolne.Przeszczep to nic strasznego,chociaż nie ukrywam,że podczas rekonwalescencji nie miało się ochoty żyć.Codziennie modlę się za swojego dawcę i obiecuję mu,że w pełni wykorzystam prezent jaki mi podarował

ile czasu minelo od przeszczepu?

ja tez mam chorobe wilsona. miałam przeszczep watrobu 24.04.2007r w CZD z warszawie. o chorobie dowiedziałam sie kilka dni przed operacją.. teraz czeka mnie jeszcze zszycie powłok brzusznych, termin mam na 9 lipca... piszcie na gg 5301914

Zapraszam na zamkniętą grupę o chorobie Wilsona na Facebooku. Posty mogą w niej czytać tylko członkowie grupy. Link: www.facebook.com/groups/1731732930413109/